Sofinka Šálková
Hiporehabilitace má u dětí s Downovým syndromem obrovský přesah
Příběh Sofinky Šalkové a její maminky Gabriely Šalkové
Sofinka je 12letá mladá slečna, jejíž největším přáním je být jako ostatní. Je laskavá a má obrovské srdce. Ostatně jako většina dětí s Downovým syndromem (DS).
Byla vymodlené dítě. Jejím narozením se rodičům změnil život. Změnily se hodnoty, nastavení i priority. U některých dětí trvá velmi dlouho, než se odhalí případná diagnóza, ale u dětí s Downovým syndromem se, kvůli charakteristickému tvaru obličeje, pozná téměř okamžitě po narození, že je něco jinak.
Sofinka si během prvních 3 let života zažila své. V prvním roce absolvovala operaci očí kvůli šedému zákalu. Ve dvou letech podstoupila operaci srdce. A ve třech letech byla na další operací očí, tentokrát implantaci umělých čoček. Do toho s maminkou cvičili Vojtovu metodu. Podařilo se jim také najít hipoterapii, která je dětem s DS často doporučována. Tam byli ale díky velkému zájmu z péče po roce a půl vyřazeni.
Velký zlom nastal v momentě, kdy se narodila sestřička Natálka. Fyzioterapeutka, která měla v péči Sofinku, mamince doporučila cvičit i s její sestrou. Maminka tak nějaký čas zvládala cvičit 4x denně Vojtovku se 2 dětmi. Nic dalšího se ale už stihnout nedalo. Rodina, která pečuje o dítě s takto závažnou diagnózou, musí také žít. A tak cvičit přestali a začali se věnovat „normálním“ aktivitám jako je jízda na odrážedle a posléze na kole, dlouhým procházkám a později i jízdě na lyžích. Sestřička se asi i díky cvičení rozchodila už v osmém měsíci a je to živel a neposeda.
I když Sofinka začala chodit až krátce před třetími narozeninami, tak s maminkou intenzivně makala na rozvoji jemné motoriky a kognitivních funkcí. Je velmi ctižádostivá a ráda se učí. Možná i díky tomu je plně integrovaná. Navíc až do páté třídy měla štěstí na učitele i spolužáky. Teď je v šesté třídě a rodiče čekají, jak si sednou společně s novými učiteli.
I nadále musí Sofinka neustále cvičit a rehabilitovat. Spolehlivě jí pomáhá hipoterapie. Po jednom nezdařeném pokusu v jiném centru se rodině podařilo dostat do péče v Centru hiporehabilitace Mirákl. To bylo Sofince 6 let. Od té doby si třikrát za rok užívá týden u koní. Koně jí pomáhají například s rovnováhou. Maminka popisuje, jak po jednom z pobytů Sofinka najednou začala jezdit na kole. Neméně důležité pro každodenní aktivity je i posilování pánevního dna a prevence skoliózy. Hipoterapie má u Sofinky velký vliv i na rozvoj řeči. V posledních letech se po každém pobytu ještě více rozmluví a je schopná mluvit v rozvitých větách.
Maminka pozoruje, jak je Sofinka po každém pobytu uvolněnější, lépe spolupracuje, lépe píše. Je zkrátka zrelaxovaná a to je velmi důležité. Čím starší totiž je, tím více je potřeba rozvíjet emoční a kognitivní schopnosti. S přibývajícím věkem se totiž prohlubuje rozdíl mezi ní a zdravými vrstevníky. Koně pomáhají dětem jako je Sofinka zvládat emoce, více porozumět světu okolo sebe a napojit se sama na sebe. Sofinka koně doslova miluje a každý den s nimi si naplno užívá. Na koňském hřbetu děti nevnímají, jak moc makají. Je to pro ně radost a hra.
Rodina žádné jiné pravidelné rehabilitace neabsolvuje. Jen masáže 2x za měsíc. Snaží se žít co nejvíce „normálně“. A tak Sofinka místo terapií navštěvuje kroužky jako je plavání, tenis nebo lezení.
A přání maminky? Moc by si přála, aby její dcera jednou mohla fungovat samostatně. Například v chráněném bydlení s nějakým minimálním dohledem. Od malička dělá vše proto, aby byla její dcera nejen spokojená, ale také samostatná. Aby měla hezkou práci a mohla si žít podle svého.
A protože u nás zatím není zvykem zapojovat lidi jako je Sofinka do běžného života, rozhodla se maminka angažovat ve spolku DownSyndrom CZ, z. s. V současné době je předsedkyní spolku, který pomáhá rodinám vychovávajícím děti či dospělé s DS. Podílí se na tom, aby byly rodiny, jako je ta její, více podporovány, aby byly děti s DS integrovány do mateřských a základních škol, aby vznikalo více chráněných bydlení a pracovních míst pro dospělé s DS a aby i širší veřejnost věděla o tom, že i děti s Downovým syndromem jsou jen děti. Jsou zvídavé, laskavé, mají velké srdce a umí vás potěšit svým odzbrojujícím úsměvem, ale ze všechno nejvíc chtějí být přijímané ostatními jako jejich zdraví vrstevníci.
Mirákl v letošním roce uspořádal speciální pobyt pro 20 dětí s DS ve věku 6 – 12 let. Dodnes se mnozí odborníci neshodují v otázce důležitosti fyzioterapie pro děti s DS, někteří dokonce tvrdí, že není vůbec zapotřebí. Přesto se DS kromě jiného vyznačuje hypotonií a hypermobilitou, která může být důsledkem například skolióz, bolestí zad či menším pohybovým repertoárem. To vše může tyto děti vyčleňovat z kolektivu a tím zhoršovat jejich psychický a sociální vývoj. Nejen z těchto důvodu vznikl ve spolupráci s Českou zemědělskou univerzitou v Praze speciální výzkumný pobyt, ve kterém se snažíme objektivizovat pozitivní vliv hipoterapie u dětí s DS a tím zvýšení kvality života a samostatnosti dětí s DS.
Pobyt se velmi povedl a v současné době jsou vypracovávány výsledky. Pokud by vás zajímaly, kontaktujte nás.
Více informací o spolku Downsyndrom CZ, z.s.: www.downsyndrom.cz