Publikování nové kazuistiky o možnostech hiporehabilitační léčby dětí se SMA
Co všechno nás učí děti se SMA?
Zpracování dat z našich studií je stále v plném proudu. Dlouhodobá práce s dětmi se spinální muskulární atrofií (SMA) nám ale přináší mnohem víc než jen srovnání výsledků před terapií a po ní. Když se stejnou diagnózou pracujete denně, začnete vnímat jemné souvislosti v pohybovém vývoji i to, co dětem skutečně pomáhá.
Právě proto jsme se rozhodli publikovat podrobnou kazuistiku jedné z našich malých pacientek se SMA II.:
Hipoterapie založená na principech neuroproprioceptivní "facilitace a inhibice" v kombinaci s genovou terapií u čtyřleté dívky se spinální svalovou atrofií typu II: Kazuistika o funkčních, respiračních, neuromuskulárních, kvalitativních a molekulárních výsledcích.
Chtěli jsme v ní ukázat to, co se do běžných grafů a tabulek nevejde:
- Individuální přístup: Jak vybíráme konkrétního koně přesně na míru potřebám dítěte.
- Práce terapeuta: Proč a jak využíváme cílené manuální kontakty.
- Hodnocení pokroku: Co během terapie sledujeme a co pro nás znamená skutečné zlepšení.
Náš výzkum jde i pod povrch viditelného pohybu. Máme už první data z molekulární úrovně a potvrzuje se, že pozitivní změny můžeme pozorovat už po jediném týdnu intenzivní terapie.
Díky moderní genetické léčbě mají dnes děti se SMA možnosti, které dříve neexistovaly, a otevírají se jim nové motorické dovednosti. Právě proto je pro nás zásadní sledovat nejen to, co dítě dokáže, ale především jak to dokáže.
Nejde nám jen o další bod v motorickém testu nebo delší výdrž. Naším cílem je, aby se děti učily pohybovat kvalitně a s co nejmenšími kompenzacemi. Způsob, jakým se dítě naučí pohybovat dnes, totiž zásadně ovlivní jeho další vývoj v budoucnu.