Den vzácných onemocnění 2024

Mezi našimi klienty je hodně dětí s velmi vzácnými onemocněními. Proto si spolu s nimi připomínáme tento den. Zde jen malá ukázka některých z 8 000 vzácných onemocnění. Děti s těmito konkrétními syndromy máme u nás v péči:

• Alazami syndrome
• Syndrom fragilního chromozómu X
• Rubinstein-Taybi syndrom
• Conradi-Hünermann-Happle syndrome
• Ehlers-Danlos syndrom
• Pitt-Hopkins syndrom
• Hypoplazie corpus callosum

Vzácné onemocnění je takové, které postihuje méně než 5 osob z 10 000. S tím, jak jde genetika vpřed, tak vzácných onemocnění přibývá.

Pro nás dítě není nikdy jen jeho diagnóza. Vždy ke každému dítěti přistupujeme individuálně, ale i tak věříme, že je důležité o vzácných onemocněních mluvit a připomínat si tento den.